こんにちは、らっくん母です。
９月になりました。
だいぶご無沙汰しています。
お元気でお過ごしでしたでしょうか？
この９月でらっくんは最後の骨髄移植を行ってから、
５年という節目になります。
本人のらっくんは、とても元気にしています。
小児科、眼科、皮膚科には２〜３ヶ月に一度通院し
血液検査は問題なく、GVHDは、ドライアイ、皮膚のかゆみがある程度で、順調に過ごしています。
４年前、水疱瘡で入院して以来、ここ４年は一度も入院せず、
熱も出さず、風邪を引いても自力で直せるくらいの免疫力がついてきました。
入院〜退院、退院後１年は本当にいろいろなことがあり、
このブログにできるだけ詳細は書きましたが、
毎日、息もつけない日々を送っていました。
崖っぷちで綱渡りのような日々、
退院してもいつ何が起こるかわからない不安と闘いながら、
必死で過ごしてきました。
再発しやすい２年を過ぎてからは、
日常のことは落ち着いて過ごせるようになり、
３年過ぎてから、少し先のことが考えられるように、
そして今月やっと、やっと、
将来のことを現実として考えられる喜びを手にしています。
本当にありがとうございます。
さて、次の段階に進むらっくんは、
来月、とある手術を受けることにしました。
それは、歯の治療です。
普通の子なら、歯医者に通えば、虫歯は治せます。
らっくんの場合、
・永久歯がまばら
→1歳〜５歳まで大量化学療法で、強い治療を何度も行ったので永久歯がまばらな状態で生えている。
・虫歯になりやすい口内
→GVHDの影響で口が大きく開かない。粘膜が薄い、唾液が少ない、とにかく歯ブラシが入らず、少しの接触で傷がつき、出血。
これまで２年間のあいだ、歯医者に通っていましたが、歯科の先生から「全身麻酔をかけて、一度に治療した方がいい」とのことで、
来月、１泊の予定で入院、手術してきます。
この話を聞いた時には、怖くて泣いていたらっくんですが、
先生同席のもと、話を聞くうちに、治療に前向きになり、
今では（学校も休めるからか？）ノリノリで手術に臨んでいます。
５年過ぎて、これから永久歯とは長くお付き合いしなければならないので、早めの決断です。
これから歯磨きが楽になるといいなぁと思います。
その他、
治療の際に、顔に放射線をあてた故、両目に白内障があります。
右目は真ん中に白い濁りがあるので、少し見えにくいようで、斜めから見ることが多いです。
こちらは眼球が大人サイズに成長した頃、手術する予定です。
体は、普通の小学４年生に比べると、とても小さいかもしれません。
車椅子に乗っているせいもあり、幼稚園生に見られます。
５歳くらいの子の大きさです。
成長ホルモンを投与するには、リスクがあります。
もし体内にがん細胞が残っている場合、がん細胞も成長させてしまう恐れがあるので、寛解５年以上経ってから、気になるようならやります、と内分泌の先生からお言葉でした。
それを聞いて、成長ホルモンは今はいいです！と即答。
小さいといっても、成長はしているので、らっくんなりに成長していってくれればいいと考えています。
その他、第２次性徴など気になることがあれば、ブログにて綴りたいと思います。
とにかくようやくここまできた〜！
と、感謝の気持ちでいっぱいです。
これからもらっくんが元気で生きていけるよう
サポートしていきたいと思います。
また、ブログを通じて、ご縁があった方々とも
すべての治療が上手くいき、完全寛解し、日常生活が安心して送ることができるよう心から応援しています。
私にできることがあれば、全力でサポートしたいと思います。
辛い胸の内を吐き出したい、
話を聞いて欲しい、
一緒に祈って欲しい、
らっくんはこの時どうしたか？
など、いつでも相談にのりますので、
声をかけてくださいね。
一緒に乗り越えていきましょう。
現在、闘病中の方、毎日頑張っておられると思います。
きっときっと日常の生活に戻れると信じています。
最後になりましたが、
母がこんなに気苦労したらっくんの治療、
らっくんはすべてこれっぽっちも覚えていないんです！
すべて、忘れている！！
それもスゴイことですね。
どんどん前を向いて、キラキラ輝く人生を送ってください！
最後までお付き合いくださり、
ありがとうございます。