白血病
【2回目の骨髄移植】最終話:放射線治療と退院。
みなさま、こんにちは♪
だいぶご無沙汰です。
らっくんは、先日、学校で学習発表会があり、
毎日の学習の成果を皆の前で発表していました!
とっても立派だったです。
こうして3年前のことを書いていると、
あの頃から今のようになるまで、
本当に本当に、すごい成長です。
3年前、2回目の骨髄移植も終わり、
よろよろになりながら、
神社で七五三のお参りをしました。
あの時、らっくんはあたらしい血液をもらって、
もう一度、人生のスタートラインに立てたのですね。
ドナーの方、病院に感謝感謝です。
そして、今、学校の先生方にバトンが渡され、
らっくんは自分の人生を生き始めています。
このお話が最後になると思います。
母は、この物語?白血病と診断されてから、治療し、元気になるまで、
こうしてブログを書いて、だいぶ気持ちが清算されました。
読んでくださった皆さまのおかげです。
本当にありがとうございます。
挨拶が長くなりましたが、
最後の治療のお話行きますね〜
。。。。。。。。。。。。。。。
前回は七五三のお話でした。
このころは、病院でもう何もすることがなく、
毎日のように外泊、
採血して結果を聞き、なにもなければ、
外泊して家で過ごしていました。
母を踏んでいる。。
二回の移植あと、やはり血液の回復は遅く、ゆっくりゆっくり…
初めに作られるのは白血球、次に赤血球、血小板は最後。
それまで血小板は輸血に頼っていましたが、
退院を前に、自力でどこまで生産できるか?様子を見ました。
血小板輸血して10日ほど経って、2万しかない。
治療中なら輸血が必要な数字ですが、このまま輸血なしで上がってくるのを待ちたい。
ということで、様子をみながらの外泊でした。
同時に左足のMRIで、腫瘍が残っていないか?検査しました。
見てみると、筋肉には殆ど残っていないものの、
骨の内部に薄い膜のような感じで腫瘍が残ってました。(がーん!)
放射線は骨の中にも効くので、残った腫瘍細胞を放射線で治療することにしました。
以前顔に出来た腫瘍を抗がん剤の後、放射線治療をしたら、見事キレイに腫瘍は消え、
その場所からは再発してないので、去年当てた18グレイは効いたんだと思います。
今回は左足。
放射線を当てた方は、骨の成長が止まるため、足の長さが違ってくる可能性があります。
将来、足の長さが違って、歩けなくても、生きていけるけど、
腫瘍が体の何処かに現れたら、次はないのです。
もうこれだけ抗がん剤やって、移植も2回やったら、あと生き残れる道は絶対再発しないこと。
ガンが残っているのなら、今全てを治療するしか選択肢はないのです。
もう腫瘍との闘いはこれでおしまいにする!
そう決意した母でした。
らっくんは5歳になったばかりですが、
最後の治療の話をして、眠る薬を入れるか?入れないか?
で、聞いてみると、眠らなくても平気といいうので、
30分ほどのCTや型取りに鎮静をかけないでやってみましたが、
少しも動かずジッとしていました。
治療に対しても、怖いけど、最後だからと、
放射線治療に向けて、頑張ろうね!と話しました。
この赤い線は、放射線を当てる場所を書いたもので、
多少のことでは消えないようになっています。
ホントかなー?と思ってお風呂に入って洗っても消えません。
ゴシゴシはやらなかったけどね。。
ずれないように毎回しっかりとここに合わせて、当てます。
12月17日スタート!10日間、毎日同じ時間で。
本来は入院しながら放射線治療をするのですが、
毎日外泊するので、いったん退院して同じ時間に通います。
放射線は10分くらいで終わるので、午前中に家に帰れました。
ただ、サイトメガロウイルスがちょっと顔だしていたので、
バリキサというお薬を飲んでいました。
副作用で、骨髄抑制があり、白血球は大丈夫なものの、ヘモグロビンが5.5(ヤバいっ!)、血小板も1.9万くらい(ヤバい!)。
放射線を当てるとやはり骨髄抑制があるので、もっと下がるかも?ってことで、輸血してもらいました。
1日だけ病院に泊まることになりました。
家に帰れないのは寂しいけど、
夜にしか見られない病院のクリスマスイルミネーションがとても綺麗でした。
入院患者さんの気持ちを少しでも和んでもらおうと病院も色々がんばっていますね。
そして10日目。
最後の照射が終わりました!
もう2度とここへは入らないぞ!
次の日お世話になったCVカテーテルを抜去して退院!
お風呂のたびにラップに包んでばい菌が入らないよう苦心したCV
12月27日に長かった治療の全てが終わり、
本当の退院です!
本当に本当にありがとうございました!
こんなにめでたく、晴れがましい日はありません。
らっくんはよく頑張りました。
母は、無我夢中で駆け抜けました。
ようやく、ようやく、
家族がそろって、荒波のような2013年を終えることが出来ました。
今まで読んで下さり、ありがとございました。
読者の皆さまには、今も同じ病気で闘っていらっしゃる方がいることと思います。
このらっくんの記録が皆さまの希望になるならと、書き続けてきました。
このお話で最終話といたします。
らっくんは今も元気にしています。
皆様の治療がうまくいって、また元気に生活できますよう、
らっくんとらっくん母はいつもいつまでもお祈りしています。
ありがとうございました!!
にほんブログ村
白血病ランキングへ
同じような境遇のお母さま。ご家族のみなさま、
らっくん母に聞きたいこと、ありましたら、コメント欄にて、
なんでもおっしゃってくださいね。
いつでもお話聞きますよん♡
沖縄県内の方なら会いに行きます♡
らっくんも元気になった神社でお祈りもいたします。
なんでも相談くださいね。
らっくん母より
ドナーさまの骨髄、移植中。
ICUで肺炎と闘っている時
ICUから生還したころ
ステロイド中、この後歩けなくなる
GVHDとの闘い
夢のお子様ランチ
小児科病棟からの夕焼け
現在(2016)らっくんと母
だいぶご無沙汰です。
らっくんは、先日、学校で学習発表会があり、
毎日の学習の成果を皆の前で発表していました!
とっても立派だったです。
こうして3年前のことを書いていると、
あの頃から今のようになるまで、
本当に本当に、すごい成長です。
3年前、2回目の骨髄移植も終わり、
よろよろになりながら、
神社で七五三のお参りをしました。
あの時、らっくんはあたらしい血液をもらって、
もう一度、人生のスタートラインに立てたのですね。
ドナーの方、病院に感謝感謝です。
そして、今、学校の先生方にバトンが渡され、
らっくんは自分の人生を生き始めています。
このお話が最後になると思います。
母は、この物語?白血病と診断されてから、治療し、元気になるまで、
こうしてブログを書いて、だいぶ気持ちが清算されました。
読んでくださった皆さまのおかげです。
本当にありがとうございます。
挨拶が長くなりましたが、
最後の治療のお話行きますね〜
。。。。。。。。。。。。。。。
前回は七五三のお話でした。
2016/11/18
このころは、病院でもう何もすることがなく、
毎日のように外泊、
採血して結果を聞き、なにもなければ、
外泊して家で過ごしていました。
母を踏んでいる。。
二回の移植あと、やはり血液の回復は遅く、ゆっくりゆっくり…
初めに作られるのは白血球、次に赤血球、血小板は最後。
それまで血小板は輸血に頼っていましたが、
退院を前に、自力でどこまで生産できるか?様子を見ました。
血小板輸血して10日ほど経って、2万しかない。
治療中なら輸血が必要な数字ですが、このまま輸血なしで上がってくるのを待ちたい。
ということで、様子をみながらの外泊でした。
同時に左足のMRIで、腫瘍が残っていないか?検査しました。
見てみると、筋肉には殆ど残っていないものの、
骨の内部に薄い膜のような感じで腫瘍が残ってました。(がーん!)
放射線は骨の中にも効くので、残った腫瘍細胞を放射線で治療することにしました。
以前顔に出来た腫瘍を抗がん剤の後、放射線治療をしたら、見事キレイに腫瘍は消え、
その場所からは再発してないので、去年当てた18グレイは効いたんだと思います。
今回は左足。
放射線を当てた方は、骨の成長が止まるため、足の長さが違ってくる可能性があります。
将来、足の長さが違って、歩けなくても、生きていけるけど、
腫瘍が体の何処かに現れたら、次はないのです。
もうこれだけ抗がん剤やって、移植も2回やったら、あと生き残れる道は絶対再発しないこと。
ガンが残っているのなら、今全てを治療するしか選択肢はないのです。
もう腫瘍との闘いはこれでおしまいにする!
そう決意した母でした。
らっくんは5歳になったばかりですが、
最後の治療の話をして、眠る薬を入れるか?入れないか?
で、聞いてみると、眠らなくても平気といいうので、
30分ほどのCTや型取りに鎮静をかけないでやってみましたが、
少しも動かずジッとしていました。
治療に対しても、怖いけど、最後だからと、
放射線治療に向けて、頑張ろうね!と話しました。
この赤い線は、放射線を当てる場所を書いたもので、
多少のことでは消えないようになっています。
ホントかなー?と思ってお風呂に入って洗っても消えません。
ゴシゴシはやらなかったけどね。。
ずれないように毎回しっかりとここに合わせて、当てます。
12月17日スタート!10日間、毎日同じ時間で。
本来は入院しながら放射線治療をするのですが、
毎日外泊するので、いったん退院して同じ時間に通います。
放射線は10分くらいで終わるので、午前中に家に帰れました。
ただ、サイトメガロウイルスがちょっと顔だしていたので、
バリキサというお薬を飲んでいました。
副作用で、骨髄抑制があり、白血球は大丈夫なものの、ヘモグロビンが5.5(ヤバいっ!)、血小板も1.9万くらい(ヤバい!)。
放射線を当てるとやはり骨髄抑制があるので、もっと下がるかも?ってことで、輸血してもらいました。
1日だけ病院に泊まることになりました。
家に帰れないのは寂しいけど、
夜にしか見られない病院のクリスマスイルミネーションがとても綺麗でした。
入院患者さんの気持ちを少しでも和んでもらおうと病院も色々がんばっていますね。
そして10日目。
最後の照射が終わりました!
もう2度とここへは入らないぞ!
次の日お世話になったCVカテーテルを抜去して退院!
お風呂のたびにラップに包んでばい菌が入らないよう苦心したCV
12月27日に長かった治療の全てが終わり、
本当の退院です!
本当に本当にありがとうございました!
こんなにめでたく、晴れがましい日はありません。
らっくんはよく頑張りました。
母は、無我夢中で駆け抜けました。
ようやく、ようやく、
家族がそろって、荒波のような2013年を終えることが出来ました。
今まで読んで下さり、ありがとございました。
読者の皆さまには、今も同じ病気で闘っていらっしゃる方がいることと思います。
このらっくんの記録が皆さまの希望になるならと、書き続けてきました。
このお話で最終話といたします。
らっくんは今も元気にしています。
皆様の治療がうまくいって、また元気に生活できますよう、
らっくんとらっくん母はいつもいつまでもお祈りしています。
ありがとうございました!!
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同じような境遇のお母さま。ご家族のみなさま、
らっくん母に聞きたいこと、ありましたら、コメント欄にて、
なんでもおっしゃってくださいね。
いつでもお話聞きますよん♡
沖縄県内の方なら会いに行きます♡
らっくんも元気になった神社でお祈りもいたします。
なんでも相談くださいね。
らっくん母より
ドナーさまの骨髄、移植中。
ICUで肺炎と闘っている時
ICUから生還したころ
ステロイド中、この後歩けなくなる
GVHDとの闘い
夢のお子様ランチ
小児科病棟からの夕焼け
現在(2016)らっくんと母
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この記事へのコメント
らっくんのお母さん、らっくんこんにちは♪
寒くなりましたね♪お変わりないでしょうか?
学習発表会があったんですね♪学校の行事は子供の成長が見られて嬉しいですね♪
らっくんもお母さんも、本当に頑張りましたね。私には想像もつかない、時間です。
らっくんとお母さん、御家族の皆さんの幸せを心より願っています。
年末年始、ご多忙だと思いますが、体調に気をつけて楽しく過ごして下さいね♪
寒くなりましたね♪お変わりないでしょうか?
学習発表会があったんですね♪学校の行事は子供の成長が見られて嬉しいですね♪
らっくんもお母さんも、本当に頑張りましたね。私には想像もつかない、時間です。
らっくんとお母さん、御家族の皆さんの幸せを心より願っています。
年末年始、ご多忙だと思いますが、体調に気をつけて楽しく過ごして下さいね♪
Posted by しんちゃんず at 2016年12月23日 10:42
しんちゃんずさま、ご無沙汰しています♡ありがとうございます。もう通り過ぎてみれば、大変だったことも過ぎたことですね〜このブログで大変だった日々を振り返り、だいぶ心が整理されました。こんな長いブログを読んでくださって本当にありがとうございました!なかなか病院も遠くなりましたが、どこかで見かけましたらぜひ声をかけてくださいね〜
Posted by hanau at 2016年12月26日 14:26
らっくんママ、らっくんこんばんは。
記事を読んでいて
涙がでました。
らっくん、お母さん、本当に本当にお疲れ様でした。
らっくんのステロイド服用中の写真が、なっちゃんのステロイド服用中とそっくりでびっくりしました笑
らっくん、いつ見てもらっくんの笑顔には元気をもらいます。
らっくんの笑顔はみんなを元気にする力をもってるんだね。
なっちゃんは仮退院目前の4クール目を折り返したところで右三叉神経に帯状疱疹ができてしまい治療中断中です_| ̄|○
思い通りにいかないのがこの治療ですね。
昨日からふと、晩期合併症のことを考えていました。
考えると不安ばかり募りますが
なっちゃんは今元気に頑張ってるんだから
今を楽しもうと思いました(^^)
なっちゃんが退院したら、沖縄旅行だー!
記事を読んでいて
涙がでました。
らっくん、お母さん、本当に本当にお疲れ様でした。
らっくんのステロイド服用中の写真が、なっちゃんのステロイド服用中とそっくりでびっくりしました笑
らっくん、いつ見てもらっくんの笑顔には元気をもらいます。
らっくんの笑顔はみんなを元気にする力をもってるんだね。
なっちゃんは仮退院目前の4クール目を折り返したところで右三叉神経に帯状疱疹ができてしまい治療中断中です_| ̄|○
思い通りにいかないのがこの治療ですね。
昨日からふと、晩期合併症のことを考えていました。
考えると不安ばかり募りますが
なっちゃんは今元気に頑張ってるんだから
今を楽しもうと思いました(^^)
なっちゃんが退院したら、沖縄旅行だー!
Posted by なっちゃんママ at 2017年03月02日 00:26
なっちゃんママさま。コメントあありがとうございます。
なっちゃん、治療頑張ってますねー!きっときっと元気なって退院できると信じています♡
いったんこの病気になってしまったら、常に不安と隣り合わせ。。でも今を楽しむと思えるなっちゃんママさまがステキです。
近い未来、ぜひぜひらっくんのいる沖縄に遊びに来てくださいね〜〜!
なっちゃん、治療頑張ってますねー!きっときっと元気なって退院できると信じています♡
いったんこの病気になってしまったら、常に不安と隣り合わせ。。でも今を楽しむと思えるなっちゃんママさまがステキです。
近い未来、ぜひぜひらっくんのいる沖縄に遊びに来てくださいね〜〜!
Posted by hanau at 2017年03月03日 23:46
こんにちは!
ブログを全て拝見させていただきました!今月に私の娘も急性骨髄性白血病と分かり未だに信じられないまま治療を開始しています。種類はM7というやつで予後不良とかかれていて毎日不安でたまりません。でもらっくんママ様のブログを見て本当に力をもらいました。
本当にありがとうございます。
娘もこれだけ辛い治療を頑張っているのだからきっと治ると信じて長期戦を乗り切りたいと思います。
らっくんがこれから先も変わらずの毎日を過ごせますように!
ブログを全て拝見させていただきました!今月に私の娘も急性骨髄性白血病と分かり未だに信じられないまま治療を開始しています。種類はM7というやつで予後不良とかかれていて毎日不安でたまりません。でもらっくんママ様のブログを見て本当に力をもらいました。
本当にありがとうございます。
娘もこれだけ辛い治療を頑張っているのだからきっと治ると信じて長期戦を乗り切りたいと思います。
らっくんがこれから先も変わらずの毎日を過ごせますように!
Posted by ひえ at 2017年04月06日 23:41
ひえさま♡
コメントありがとうございます!全部読んだんですか?
すごい!でも、何度も読みにきてる闘病中のお子さんを持つママがいます。こんな長いブログですが、少しでも力になれるのなら、こんなに嬉しいことはありません。
らっくんも予後不良でしたよ。
でも、未来はどうなるかわからない!
これから長い治療になりますが、
どうか信じていてくださいね。
きっと娘さんは元気になりますよ〜
心からエールを送ります。
また経過など教えてくださいね。
コメントありがとうございます!全部読んだんですか?
すごい!でも、何度も読みにきてる闘病中のお子さんを持つママがいます。こんな長いブログですが、少しでも力になれるのなら、こんなに嬉しいことはありません。
らっくんも予後不良でしたよ。
でも、未来はどうなるかわからない!
これから長い治療になりますが、
どうか信じていてくださいね。
きっと娘さんは元気になりますよ〜
心からエールを送ります。
また経過など教えてくださいね。
Posted by hanau at 2017年04月12日 01:02
お返事とても嬉しいです!
ありがとうございます( ; ; )
全部読みました!本当に力になります!!不安な気持ちが薄れて信じる気持ちが強くなりました!
らっくんも予後不良だったんですね。でも未来は本当にわかりませんよね!!
娘の事を私が信じないと誰が信じるのかと改めて感じました!
経過も聞いて頂けるなんて、とてもありがたいです( ; ; )
ぜひ、よろしくお願いします!
今は1クール目の抗がん剤治療を終えて白血球がたちあがってくるのを待っている所です!
そのあと治りやすいか治りにくいかのリスク群に分けられて治療も変わっていくようで、その結果も本当に緊張します(/ _ ; )
ありがとうございます( ; ; )
全部読みました!本当に力になります!!不安な気持ちが薄れて信じる気持ちが強くなりました!
らっくんも予後不良だったんですね。でも未来は本当にわかりませんよね!!
娘の事を私が信じないと誰が信じるのかと改めて感じました!
経過も聞いて頂けるなんて、とてもありがたいです( ; ; )
ぜひ、よろしくお願いします!
今は1クール目の抗がん剤治療を終えて白血球がたちあがってくるのを待っている所です!
そのあと治りやすいか治りにくいかのリスク群に分けられて治療も変わっていくようで、その結果も本当に緊張します(/ _ ; )
Posted by ひえ at 2017年04月13日 21:39
ひえさま*そうなんですね〜治療は始まったばかりなので、まだまだ不安は尽きないと思いますが、でも、絶対元気になりますよ。子供は本当に未知数の可能性を秘めています。
どんな子でも強い生命力を持っていると思います。
私が信じていますから、ママが時々つらくなっても、私が信じています。娘チャンは絶対に元気になりますよ〜!
またコメントくださいね〜〜♪
どんな子でも強い生命力を持っていると思います。
私が信じていますから、ママが時々つらくなっても、私が信じています。娘チャンは絶対に元気になりますよ〜!
またコメントくださいね〜〜♪
Posted by hanau at 2017年04月17日 18:54
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