お久しぶりです、らっくん母です。

前回が小学校卒業の記事でしたから、
あれから２年です。

らっくんは中学３年生になりました。
肢体不自由児の特別支援学校に通っています。

らっくんは受験生と言われるお年頃ですが、
来年からは、通信の学校を選んでいますので、
お気楽な毎日を過ごしています♪

学校に通うのは、あと８ヶ月ほど。
今にしかできないことを
どんどんやってほしいです。



さて、
最後の骨髄移植をしてから
もう１０年になります。

あれからどんな変化があったでしょうか？

【身体的なこと】

血液の方は全く問題なく過ごしています。

今も３ヶ月ごとに血液検査をしています。

血液の方は問題ないのですが、
ホルモンの値（甲状腺ホルモンや成長ホルモン）が低く
「処置後甲状腺機能低下症」という病名で治療をしています。
チラージンというお薬を飲んでいます。

中学に入ってから、よく食べる食べる。。

小５の頃に成長ホルモン治療をするかどうか
内分泌の先生と話し合ったことがありました。

成長期に背を伸ばせないと
大人になった時に１４０センチくらいで止まるということを
知らされ、一時期は成長ホルモンを打ってみるかなと
試してみました。

しかし、毎日おしりに注射を母が打つことに
ものすごく抵抗があり、（痛いから）

結局、【僕は背が低くてもかまわない！】と
宣言して、成長ホルモン治療はやめてしまいました。


毎日打つのは、母もらっくんも
精神的に辛かったです。

それより「背が低くても自分は自分」と
この時期（思春期の始まり）に宣言できたのは
素晴らしいなと思いました。


今中学３年生ですが、１４０センチあります。
もっと伸びても伸びなくても、気にしないそうです。

だって、普段から車椅子や杖歩行で
人にジロジロ見られてるので、
背が低いとか、これは自分の特徴であり、
病気を克服した証だと思っているようです。

だから、全然平気！ならっくんです。

そうして、毎日楽しく暮らしていましたが、
１歳半からお世話になっている沖縄でナンバーワンの主治医が
昇進されて病院を去ることになってしまいました。

らっくんが大人になるまで
観ていただきたいと思っていたのですが、
とても寂しいお別れです。

いやでも、ここまで生きてこれたことは
この主治医の先生のおかげなので、
寂しいですが、きちんとお礼を言ってお別れしました。


そして、血液の先生が変わり、
あることが発覚しました。。。。

血糖値が高く、
肝臓に脂肪がついている


つまり、
糖尿病＆脂肪肝

です！

らっくん母も同じなので、
対策は同じ食事療法と運動です。

発覚したのが最近なので、
今後の検査や治療はこちらがメインになってきます。

これを聞いた時は
さすがに私もらっくんもショックでした。

こんな早いうちから、
糖尿と脂肪肝、、、、

将来が思いやられる。。。

と凹みましたが、

がんが再発したわけでないし、
食事に気をつけることは
一生健康でいるためには必要なことなので、
今からそれができてラッキーだった！と思うことにしました。

その他、困っていることは、
皮膚のかゆみくらいです。

眼科と歯医者にも時々通っています。

あとは、普通の生活を送れているので、
こちらでご報告させていただきます。

小児がんを克服して
進学や進路を考えている仲間たちに
すこしでも情報が提供できればいいなと思っています。


らっくんは、相変わらず
パソコンが得意です。

コロナで学校が休みになった時、
２０２０年４月に学校と準備して
いち早くオンライン授業をやり始めました。

らっくんのiPadの準備など
母は一切ノータッチ。
全部自分でやりました。

これは全国でもけっこう早く小学生ながら
オンライン授業を開始したので、
表彰されたようです。

教育委員会主催のセミナーに
学校の先生（これからオンライン授業を始めようと思っている教職員）相手に
セミナー講師として話をしました。（オンラインで）

先生たちの質疑応答にもしっかりと答えていて
母はびっくりしました。

それから、自治会の高齢者向けに
スマホ教室を開いたり、

らっくん母の仕事を手伝ったり
しています。

らっくん母は、姓名判断鑑定士になり、
２０２２年１１月に株式会社を設立しました。
２０２３年１月には一般社団法人日本おなまえスペシャリスト協会を立ち上げ

らっくんは、中学生ながら個人事業主となり、
一緒に仕事をしています。

ホームページやオンライン授業
法人化の手続き、経理計算などの業務をこなしています。

法人化手続きの話なららっくんが相談に乗れます。
ほとんど手続きは彼がやりました。



母は、あっちへ言って書類もらってきて〜
など、指示されたとおりに動いただけです。

よろしければこちらを御覧くださいね。

https://ameblo.jp/kanon-okinawa

日本おなまえスペシャリスト協会

https://www.onamae-sp.com/onamaekantei/

ではでは、
またらっくんの節目にこのブログに投稿するかもしれません。

どうぞよろしくお願い致します。

らっくんと同じ病気と闘っている方たち
お子さんが病気と闘っているご家族みなさま
すべての皆様に愛とエールを送ります

えいえいおー